perawatan end-of-life (EOL)

adalah prioritas dalam memberikan perawatan paliatif komprehensif untuk semua pasien. ^{1 - 3} American Academy of Pediatrics dan Institute of Medicine merekomendasikan agar anak-anak, remaja, dan dewasa muda dengan penyakit yang membatasi kehidupan dilibatkan dalam perawatan paliatif dan proses pengambilan keputusan sebanyak mungkin dan dengan cara yang sesuai dengan perkembangan. ^{1 , 2} Wawancara sebelumnya dengan remaja pasien dengan penyakit kronis menunjukkan bahwa populasi ini mampu dan mau mengambil bagian dalam percakapan tentang perawatan paliatif. ^{4 - 6} Sementara remaja yang sakit kronis dan dewasa muda menyatakan keinginan yang kuat untuk berbagi dalam pengambilan keputusan medis jika mereka sangat sakit, ⁵ perawat, ⁷ dokter, ^{8 , 9} dan orang tua ¹⁰ sering melaporkan ketidaknyamanan dengan memulai diskusi EOL dengan populasi ini. Selain itu, ada kekhawatiran di antara orang dewasa bahwa berbicara tentang kematian dan kematian dengan pasien muda yang sakit parah akan terlalu stres dan dapat menangkal "budaya harapan" yang ada dalam pengaturan medis anak dan remaja. ⁸

Sementara kemampuan arahan lanjutan untuk menangkap preferensi pasien telah diperdebatkan, ^{11 , 12} umumnya diyakini bahwa dokumen perencanaan perawatan lanjut dapat membantu dalam memulai diskusi EOL antara pasien, keluarga, dan dokter.

Dokumen EOL yang komprehensif dan sensitif ada untuk populasi orang dewasa, namun saat ini tidak ada panduan perencanaan yang tersedia untuk membantu dalam diskusi perawatan paliatif dengan remaja dan dewasa muda. Penelitian sebelumnya dengan populasi remaja dan dewasa muda yang sakit parah telah memberikan informasi berharga tentang preferensi EOL, tetapi sebagian besar literatur pada dasarnya bersifat anekdot. ¹³ Lebih lanjut, sejumlah area penting belum dieksplorasi. Tidak diketahui bagaimana keinginan pribadi remaja dan dewasa muda dapat diekspresikan dengan baik kepada keluarga dan staf, atau topik spesifik mana yang harus ditangani dalam diskusi EOL. Selain itu, sementara satu penelitian baru-baru ini menyarankan bahwa remaja yang sehat merasa penting bagi seseorang seusia mereka untuk memiliki kehendak hidup, ⁶ tidak diketahui apakah remaja dan dewasa muda dengan penyakit yang membatasi hidup akan menganggap dokumen perencanaan perawatan awal yang sesuai. atau bermanfaat.

Kami berusaha menentukan apakah dokumen EOL seperti Five Wishes ^® , dan topik relevan lainnya yang diangkat dalam sesi klinis sebelum penelitian ini akan dianggap tepat dan bermanfaat bagi remaja dan dewasa muda yang hidup dengan penyakit serius. Studi ini juga mencoba untuk mengeksplorasi yang menjadi perhatian khusus remaja dan dewasa muda yang merasa paling penting dalam perencanaan perawatan EOL.